Mardi 2 juin 2009
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/2009
19:45
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Publié dans : Vidéos LSF & soustitrés (Sourd)
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Voir vidéo : LSF : http://www.tsr.ch/tsr/index.html?siteSect=500000&channel=emission#program=84;vid=10736177;tab=loadprogram
Transcription pour les sourds non signeurs :
Transcription faite par Anne-Christine LEGRIS :
00:16
... : Encore, encore Léo. Tiens !
(Babillements) Ouiii...
Léo : Ah !
... : Ah ! Ca vient de là-bas, regarde ! Coucou Léo !
(Musique de fond et bruits d'instruments)
Tu veux ? Tu veux ? Oooohh c'est maracas !
C'est un maracas ! Tiens !
01:15
Stéphane Beyeler : L'appareil que vous avez vu sur la tête de l'enfant est un implant cochléaire. Qu'est-ce qu'un implant cochléaire ? Il s'agit d'un appareil qui est inséré directement dans la tête derrière l'oreille. Il est également composé d'une partie externe, le micro, qui permet de capter les sons. Cet appareil permet de mieux entendre et donc de mieux s'intégrer dans le monde des entendants. Cependant, l'implant cochléaire n'a rien à voir avec un appareil auditif car l'implant ne peut pas s'enlever. La partie externe peut s'enlever oui, mais la partie interne ne peut se retirer qu'au moyen d'une importante intervention chirurgicale non sans risque.
L'émission d'aujourd'hui va porter sur le choix des parents d'implanter ou non leur enfant. Une décision qui doit être prise rapidement et qui porte sur une importante opération. Une décision difficile.
Qu'en est-il aussi de l'identité de l'enfant ?
Est-ce qu'on reste sourd lorsqu'on est implanté ou est-ce qu'on devient entendant ?
La langue des signes reste t-elle nécessaire ?
Ces parents sont face à une décision délicate qui nécessite l'assimilation d'une quantité importante d'information avant l'opération.
02:32
La soeur de Léo : Ohhh mon chouchou....pouloup, pouloup ! Le zèbre, le zèbre, le zèbre...bonjour éléphant mon copain smack ! Mon ami le requin, mon ami le requin !
(Musique de fond et rires de Léo)
02:43
Anne-Laure Burkhalter : C'est au cours de l'examen PEA du deuxième examen PEA où moi j'ai demandé à la technicienne un verdict quoi. Ca faisait deux mois que l'on attendait de savoir si Léo était sourd et là, elle a fait venir le médecin qui était sur place qui a vite regardé les graphiques et qui m'a dit : " Madame, euh, votre fils entend rien, il est sourd profond".
C'était terrible parce qu'on avait déjà failli le perdre au cours de la méningite et là, c'était à nouveau l'onde de choc en apprenant sa surdité.
03:29
Stéphane Beyeler : Les médecins de Suisse romande recommandent la pose de l'implant le plus tôt possible afin de commencer au plus vite l'apprentissage de l'oral. A ce moment là, la majorité des parents ne connaissent rien à la surdité. Comment font-ils alors pour prendre une décision aussi délicate ?
Reçoivent-ils suffisamment d'informations ?
(Musique - Léo dans les bras de sa mère. Ils regardent par la fenêtre)
Anne-Laure Burkhalter : Disons qu'on s'est senti un p'tit peu apeurés parce qu'effectivement euh...l'implant cochléaire est pour nous, comme il avait été présenté, quelquechose d'assez intrusif, c'était à nouveau une opération avec un appareil à l'intérieur de la tête de notre fils et euh...étant donné qu'il avait déjà passé pas mal de temps dans un hôpital et qu'il avait déjà risqué sa vie, au départ on était assez réticent même complétement réticent et on voulait...on avait vraiment de la peine déjà à admettre sa surdité parce que d'après nous Léo avait des réactions suite à des bruits qu'on faisait à la maison et même si le médecin était parti dans le cheminement direct de l'implant, on voulait vraiment comprendre à fond et être sûr avant de prendre cette décision. (Silence)
04:50
Stéphane Beyeler : Vous avez eu le temps de la prendre cette décision ?
Anne-Laure Burkhalter : On a eu finalement le temps mais sur le moment on ne le savait pas parce que c'est vrai qu'on avait quant même une pression de la part du médecin, Léo était justement âgé de 5 mois et euh, le docteur nous expliquait qu'aux Etats-Unis les enfants se faisaient déjà opérer à partir de 6 mois ce qui nous semblait très très rapide et justement on était, le docteur nous pressait par rapport à ce risque de cochlée qui s'ossifie.
Ensuite comme on était plus demandant par rapport à l'information et de bien comprendre pourquoi il était sourd, on a demandé un deuxième avis qui s'est fait sur Genève où là, Léo a de nouveau subit un examen où il était endormi et où une autre ORL nous a bien expliqué le fonctionnement de l'oreille interne et où l'examen a été je trouve, un petit peu plus précis et mieux établi ce qui nous a finalement ouvert les yeux parce que c'est vrai qu'on voulait pas prendre une décision euh, qui se rapportait finalement à des graphiques faits par une machine, quoi.
06:04
(Léo dans sa chambre)
06:25
Stéphane Beyeler : A l'avenir, vous avez l'intention d'utiliser la langue des signes avec Léo ?
Anne-Laure Burkhalter : Je fais encore quelques signes parce que déjà, je trouve que c'est une langue super et c'est quand même très efficace il faut l'avouer, mais c'est vrai on est un petit peu hésitants : est-ce qu'on parle ? Est-ce qu'on signe ? Est-ce qu'on fait les deux ? Et voila, pour l'instant on privilégie quant même la parole et je crois que gentiment on va diminuer les signes si le message passe bien avec Léo.
06:52
Stéphane Beyeler : En Suisse romande, la position des médecins est claire. Pas de langue des signes pour les enfants implantés. Selon les médecins, cela retarde l'acquisition du langage oral. Malgré tout, quelques parents souhaitent donner une base de langue des signes à leur enfant.
(Musique)
07:45
(Sous-titrage)
08:31
Laurence Pouly : L'ORL de Mahé et Matias aimerait mieux qu'on ne signe pas avec nos enfants.
Il nous dit que ça serait mieux de ne pas signer aux enfants pour profiter à 100% de l'implant euh...et il est vrai, dans un sens, je, il a peut-être raison dans ce sqens là que effectivement c'est une technologie qu'est très avancée au niveau de l'implantation, que l'enfant entend très bien, qu'il faut un maximum parler à l'enfant, et nous en tant que parents euh...on est plutôt dans le sens que, voila, c'est un enfant sourd et non un enfant entendant, parce que à moi on m'a laissé en tous cas, plusieurs fois entendre que mes enfants devenaient entendants étant donné qu'ils avaient un implant et ça je ne suis pas d'accord. Un enfant euh...un enfant sourd est un enfant sourd et si il a possibilité de pouvoir entendre c'est comme un, à mon avis, un handicapé par exemple qui a perdu sa jambe et on lui met une prothèse pour pouvoir marcher. Quand il a pas sa prothèse il peut pas marcher donc même chose pour Mahé et Matias quand ils n'ont pas leurs prothèses auditives ils ne peuvent pas entendre. Donc, dans ce sens là c'est pour ça que nousn nous avons choisi de signer à nos enfants pour leur donner cette béquille en plus de leur implant.Voila.
09:54
(Matias buvant son biberon)
Laurence Pouly :Ya plus rien ! Ya plus ! Ahhh c'est bon ! C'est bon ? Hein Matias ? Une chenille...
Stéphane Beyeler : Vous continuez à vous rendre chez cet ORL qui déconseille la langue des signes. Pourquoi n'allez vous pas consulter un autre médecin ?
Laurence Pouly : Alors simplement j'aimerai montrer à ce médecin que euh...qu'il y a pas forcément de retard de langage chez l'enfant à qui on signe et chez l'enfant à qui l'on fait aussi du LPC par exemple. que, euh, c'est vrai dans notre cas notre enfant Mahé et Matias mes, nos enfants on parle les deux langues donc il y a il ont trois langues en tout, ya : l'espagnol, le français, et le français signé. Ya déjà là un petit retard de langage dûe à la langue espagnole mais je pense pas que c'est dû au langage des signes bien au contraire. Ca a évité beaucoup de frustrations à Mahé ; Matias euh...y signe déjà, il fait 2/3 signes et j'ai l'impression qu'il nous comprend quand on signe donc euh, pour moi ça a toute son importance et j'aimerai lui montrer que...que ça a son importance. Voila.
11:09
(Musique- Bruit des vagues)
11:18
Stéphane Beyeler : Nous sommes ici à Marseille pour rencontrer le Dr. Dagron un médecin entendant qui connaît la langue des signes. C'est lui qui est à l'origine de la création de la première unité d'accueil et de soin en langue des signes à l'hôpital de la Salpétrière à Paris. On compte aujourd'hui 14 de ces unités dans toute la France.
Actuellement, le Dr.Dagron dirige l'unité de Marseille.
Il connaît extrêmement bien la surdité car il a une longue pratique en lien avec le monde des Sourds pour qui il est une véritable référence.
Nous avons eu envie de le rencontrer pour lui demander son avis.
11:59
(Sous-titrage)
12:40
Dr. Jean Dagron : Ah oui ya beaucoup de choses à montrer aux médecins c'est sûr ! Bon alors c'est pas le rôle des, de, son enfant c'est pas, SES enfants ce ne sont pas des...enfin ils ne sont pas là pour faire une expérience, pour montrer. Mais c'est vrai que les médecins ils ont beaucoup à apprendre parce qu'ils ne savent rien du tout de ce que c'est que la vie au quotidien, la vie et la surdité.
(...)*
pour moi l'urgence...YA UNE URGENCE, l'urgence c'est que l'enfant ait une langue. Voila. Donc l'urgence, c'est la langue des signes c'est clair !
C'est pouvoir dire : "Maman j'ai mal", "Maman j'ai faim", "Papa je veux ceci", etc.... Il faut une langue. Il ya la langue, la langue qu'ont les Sourds c'est la langue des signes, euh...c'est la langue de l'affection, la langue de l'émotion, la langue de pouvoir tout dire etc, c'est depuis qu'il y a l'humanité, depuis qu'il y a l'humanité il y a les Sourds, depuis qu'il y a les Sourds sur la terre c'est la langue des signes !
Donc, la grande perte de chance c'est la censure de la langue des signes. Voila. Parce que des générations de Sourds sont illétrés, ont été exclus de la société parceque la langue des signes a été interdite. Et c'est pas parce que maintenant il y a un progrès technologique qu'on va revenir à une interdiction de la langue des signes. C'est...Un progrès technologique ne doit pas être un grand recul de l'humanité, un grand recul éducatif pour les Sourds.
Voila.
C'est ça le grand danger
Donc la perte de chance c'est, cet espèce de to-ta-li-ta-ris-me de l'implant cochléaire, la philosophie, l'idéologie qu'il y a derrière.
Et ça : non !
Ca c'est pas acceptable.
Ca c'est vraiment pas acceptable.
Et, et voila. Et donc, après c'est ...on est tous sous une espèce de tension à cause de cette pression. De cette pression qui revient très fort.
C'est un petit peu tous les jours, les parents revivent le congrès de Milan.
C'est des minis congrès de Milan individuels. Mais c'est toujours cette interdiction qui revient, qui revient.
Et ça, non.
Non.
Alors après, une fois que ça c'est posé, une fois qu'on a vraiment compris que la langue des signes :
- elle est pas toxique
- elle est pas dangereuse
- elle fait QUE du bien
qu'on soit entendant ou sourd, elle fait QUE du bien, alors pour les enfants Sourds c'est la langue de la vie, elle réussit à tous les coups, ya 100% de réussites. Voila.
14:49
(Ecole cantonale pour enfants sourds)
15:19
(Musique)
Stéphane Beyeler : En Suisse romande, c'est le centre roman d'implants cochléaires qui décide de ce qui est bien pour les enfants implantés.
A savoir : pas de langue des signes ni de bilinguisme pour ne se centrer que sur l'oral.
Du coup, des endroits comme celui-ci, l'école cantonale d'enfants sourds de Lausanne se vide. Une petite centaine d'enfants sourds sont en intégration et il ne reste ici que 7 enfants pourqui l'implant n'est pas adapté ou pas possible ou pour différentes raisons. Ce qu'il y a de nouveau c'est qu'ici, depuis la dernière rentrée scolaire, il est organisé des activités de loisirs les mercredis après-midi pour ces enfants.Cela semble surprenant vu que, d'après l'avis des médecins l'enfant une fois implanté se débrouillera très bien et évoluera sans autres.
Alors pourquoi avoir mis sur pied de telles rencontres ?
16:12
Georges Hofflin : Théoriquement dans un environnement "entendant" comme vous dîtes devrait pouvoir se débrouiller. N'empêche qu'il y a un é-nor-me effort à faire, n'est-ce-pas ? Pour pouvoir communiquer dans une modalité autre, que celle qu'est la modalité disons "naturelle" d'un enfant sourd profond qui a signé peut-être et utilisé la langue des signes comme langue maternelle. Donc, il faut reconnaître cet énorme effort qui est un effort supplémentaire à faire pour être dans l'école ordinaire pour l'enfant sourd, donc nous avons pensé effectivement que la possibilité de revenir ici, se retrouver entre pairs, entre enfants sourds c'était aussi un moment de détente où les modalités naturelles de langage peuvent être utilisées, celles choisies par l'enfant pour que, voila, cette tension, cette fatigue que procure euh...évidemment ces semaines qui sont longues au niveau scolaire euh, permettent voila un lieu de regroupement entre ces enfants qui vivent la même difficulté mais qui peuvent aussi partager ensemble euh...de bons moments.
Stéphane Beyeler : Aujourd'hui est-ce que les médecins, la Fédération Suisse des Sourds, les écoles, les parenst, est-ce que tout le monde est content ?
Georges Hofflin : Malheureusement pas, on doit, en fait, être franc.
Ici une tension encore très très importante existe entre les diffétrents partis, euh, disons pour ma part je le regrette parce que je crois qu'on pourrait avoir une discussion maintenant sereine autour de ces questions fondamentales qui sont très importantes pour l'avenir des enfants sourds, pour leur scolarisation, pour leur participation à la société en règle générale.
17:40
(Sortie des enfants de la classe)
18:18
Le père : Et tu sais que moi je vais partir demain ? Je pars en voyage demain soir
Léo : Oui...
La mère : Alors tu lui fait toutes les...
Le père : Je vais lui faire toutes les recommandations
La mère : Toutes les recommandations
La soeur : Faut pas faire les bêtises hein ?
Le père : Pas faire les fous-fous
Léo : Pas faire les fous-fous oui...
18:32
(Arrivée de Stéphane Beyeler)
18:42
Stéphane Beyeler : Quelle est l'identité de votre enfant ?
Pauline Padonou Loko : Pour son papa et moi Léo est sourd. C'est un enfant qu'est sourd et qui restera sourd. Il sera sourd toute sa vie.
Stéphane Beyeler : Et qu'apporte la langue des signes à Léo ?
Pauline Padonou Loko : Ben, déjà c'est sa première, c'est la première langue en fait avec laquelle il s'est exprimé. Nous, avec son papa on était très très émus et très fiers la première fois qu'il a signé en fait parce qu'il a signé avant de parler et en fait c'est ce qui comptait le plus pour nous, c'est qu'il puisse communiquer avec nous et c'est vrai que ce jour là on n'oubliera pas parce que c'était vraiment formidable de se dire voila il a pu nous communiquer enfin quelquechose, enfin on peut rentrer en contact avec lui et voila maintenant je pense que Léo ça fait aussi partie de sa vie alors c'est vrai que, de moins en moins on signe avec lui à la maison parce que c'est un contexte qu'il connaît, c'est des choses qu'il connaît donc parfois il arrive à deviner certaines choses. Mais quand il se retrouve avec des personnes sourdes ou ses petits copains qui sont sourds et bien il arrive à passer d'un monde à l'autre et il est aussi très content je pense de pouvoir...aller dans les 2 mondes.
(Stéphane Beyeler et Léo - Sous-titrage)
20:37
Stéphane Beleyer : Comment imaginez-vous l'avenir de Léo ?
Pauline Padonou Loko : Pour l'instant on a pas l'impression qu'il soit gêné par rapport à sa surdité, pas l'impression non plus qu'il subit des moqueries mais il est encore petit pour le dire. C'est peut-être aussi plus tard au moment de l'adolescence. Alors c'est vrai que le moment de l'adolescence d'un...comme tous les parents qui ont des enfants entendants, on a tous un petit peu peur de ce moment là, le moment de l'adolescence. C'est vrai que ce sera aussi particulier avec Léo parce que peut-être qu'il va se rebeller et qu'il aura un argument de plus en fait pour nous dire qu'il est pas d'accord avec nous, et p'tête qu'il mettra le fait qu'on l'ait implanté. Il s'en servira en nous disant "Mais pourquoi est-ce que j'étais implanté ? Je suis sourd, j'veux pas d'implant, pourquoi vous avez choisi pour moi ?
Et c'est là, à ce moment là qu'on pourra lui dire : "D'accord, on a dû prendre une décision pour toi parce que tu étais tout petit, tu pouvais pas prendre cette décision mais parallèlement on a continué à faire en sorte que tu puisses aussi bénéficier de la culture aussi qui est la tienne, la culture sourde. Tu as appris à signer donc, maintenant tu peux faire ton, tu peux choisir, tu peux choisir si tu veux garder ton implant, si tu veux être sourd, ne plus avoir ton implant et...et t'exprimer en langue des signes tous les jours.
(Musique)
22:07
Stéphane Beyeler : Cette grande et belle maison est celle de la famille de Nicola et de Fabrice. Ils ont 3 enfants. Les deux premiers sont entendants et le dernier est sourd. Cette famille refuse de faire implanter son enfant sourd. Allons voir pourquoi.
22:37
Stéphane Beyeler : Bonjour !
(A l'enfant) Salut !
Nicola Sciboz : C'est Stéphane
Stéphane Beyeler : Bonjour Lorcane !
Nicola Sciboz : Venez, on va par là...On peut s'installer par ici.
Stéphane Beyeler : Oui très bien. C'est joli. C'est une belle ferme.
Nicola Sciboz : Merci. On habite ici depuis trois ans. On en rêvait depuis longtemps d'avoir une ferme.
23:42
Nicola Sciboz : C'était incroyable de voir que le gène de Francis avait réussi à passer par moi ! Parce que chez moi, ce n'est pas héréditaire. Quand on a vu qu'il était sourd on y croyait pas ! Ce n'était pas possible. Je me rappelle à l'époque quand j'étais adolescente j'avais vu des parents sourds qui avaient un bébé sourd. Ca m'a fasciné ! Je trouvais ça incroyable !
Je me disais : "Quelle chance !"
Maintenant c'est à moi que cela arrive et lorsque je sors, les sourds me disent : "Ohhh mais quelle chance tu as !" Et ça me fait penser à moi autrefois.
Je disais la même chose ! C'est drôle...C'est vrai que nous en sommes fiers.
L'année passée, la grand-mère de Fabrice mon mari, était encore vivante.
Alors on s'est dépêché d'aller lui rendre visite au home parce qu'on avait envie de faire une photo avec les quatre générations de Sourds ; c'est-à-dire la grand-maman, la maman de Fabrice, Fabrice et Lorcane. On a fait une photo qui restera très précieuse.
(Musique)
Stéphane Beyeler : L'ORL chez qui vous consultez vous a conseillé l'implant mais vous avez refusé. Pourquoi ?
Nicola Sciboz : Pour moi c'est comme un appareil auditif. Moi-même j'ai grandis avec des appareils et ça m'a tout à fait permis d'être en contact avec des entendants. Il n'y avait pas de problème !
Et puis l'implant...je ne suis pas contre et puis l'opération ça m'inquiète car toute opération comporte des risques et c'est vrai que je ne préfère pas. Si Lorcane en grandissant fait le choix de l'implant alors ok. Mais ce sera lui-même qui l'aura décidé.
Stéphane Beyeler : Est-ce que le médecin respecte votre choix ou bien il fait pression pour que vous changiez d'avis ?
Nicola Sciboz : Je suis allée chez le médecin au CHU quatre ou cinq fois je crois et à chaque fois il insistait pour me persuader de faire implanter mon enfant. J'avais beau lui dire que non, lui expliquer comment moi j'avais grandi. Mais malgré tout ça, rien n'y a fait. Il ne comprenait pas. En plus, quand Lorcane a eu ses appareils, je suis allée chez lui et il m'a dit : "Oh, les appareils ça ne marche pas. Il n'entend rien !"
Il était vraiment très négatif ! Je me suis sentie mal, angoissée...je voyais bien que mon fils allait bien. Pourquoi vouloir le changer ?
Stéphane Beyeler : Vous vous rendez chaque fois à Lausanne mais pourquoi ne pas consulter un ORL de la région ?
Nicola Sciboz : Au départ on a fait les tests ici à Fribourg. c'est ici qu'on m'a dit que mon fils était sourd. Et se sont eux qui m'ont dit que je devais me rendre à Lausanne chez un médecin spécialisé. Alors je m'y suis rendue. Mais bon, les trajets c'est compliqué moi je ne conduis pas donc je fais les allers et retours en train. C'est vraiment compliqué, c'est trop loin ! Alors je lui ai demandé si je pouvais consulter ici à Fribourg. et il m'a dit que non car si j'allais chez un médecin à Fribourg, l'AI ne paierait pas. Je n'avais le choix qu'entre Berne et Lausanne uniquement ! Pourquoi exactement ? Je ne sais pas, je ne comprends pas bien ! Ce n'est pas très clair !
26:47
(suite)
Il n'y a pas longtemps, j'ai découvert qu'on disait que la surdité est un handicap. C'est un jeune de 22/23 ans qui m'a dit : "Vous êtes sourde, vous êtes handicapée" alors que moi je ne me sens pas du tout handicapée ! C'est bizarre...c'est pareil pour les autres sourds ils ne se sentent pas handicapés.
Ce n'est pas ce qu'on ressent...
27:06
Dr. Dagron : Ahhh c'est...je trouve cela un peu fascinant...c'est ma rencontre entre deux valeurs face à un enfant Sourd, à la ...déficience auditive d'un enfant, vous avez deux points de vues.
(...)
C'est pas grave ! Qu'on ait des points de vues différents dans la société ça c'est pas grave du tout ! Le problème c'est quand il y a une valeur, une opinion qui veut devenir la règle obligatoire et qui s'impose aussi fortement et qui écrase tout, culpabilise tout le monde euh...stresse tout le monde et ça c'est le problème.
Ca c'est le problème.
Vouloir imposer à tous prix son opinion euh...ça ne va pas. C'est ça que je reproche c'est pas le débat de l'implant cochléaire. Le débat de l'implant cochléaire peut être intéressant c'est pas, c'est pas du tout la ...mais aux moyens de l'implant cochléaire il y a une vision d'un l'enfant sourd comme toujours un moins, un moins qu'il faut réparer. Les Sourds comme s'ils étaient des moins toute la vie et qu'il fallait réparer. Et c'est ça qu'il y a derrière et qui est très très lourd.
Moi je ne suis pas un défenseur de la communauté sourde. Je suis en tant que médecin, partisan du bien-être des Sourds. C'est un point de vue médical.
De dire que, on ne peut pas s'intéresser à une personne euh...sans l'écouter et sans voir ce que la personne a à nous dire de sa vie. Voila.
Et c'est fondamental.
Donc si on est centré sur le manque on a tendance à ne pas écouter les Sourds, si on est centré sur le bien être on ne peut que être à l'écoute des Sourds et dans l'échange. Voila. Euh...Ca c'est important hein ?
Quand je dis ça, moi, j'ai l'impression d'être complétement médecin. La médecine du bien être qui s'oppose à la médecine du manque, du moins, du moins.
28:52
Stéphane Beyeler : Est-ce que la décision ne ne pas implanter Lorcane a été facile à prendre ou non ?
Nicola Sciboz : Normalement pour moi c'était clair. Mais la pression du médecin m'a fait douter. J'avais peur d'avoir peut-être prise la mauvaise décision alors qu'au fond de moi, je savais que c'était juste ce que je faisais.
Mais le médecin m'a fait douter. Et encore moi je suis sourde c'est encore plutôt clair mais j'imagine pour les parents entendants, après avoir entendu les explications du médecin ils diront : "Oui" bien sûr !
Car les médecins dans leurs explications ils en parlent comme d'un miracle !
29:30
Stéphane Beyeler : Selon vous, quelles conditions préalables doivent être remplies lorsqu'un médecin propose un implant cochléaire ?
Dr. Dagron : Là on est dans le problème du consentement, du consentement à une opération. Alors la vie n'est pas en danger donc c'est pas une opération urgente etc...On a tout son temps...hein ?
Euh...Donc il, ya des, il y a comme des règles, des règles éthiques en médecine. Et on sait par exemple que plus la personne est vulnérable, plus les modalités du consentement doivent être débattues, publiques, etc...connues, toute une procédure.
Bon.
Un enfant Sourd est par-ti-cu-liè-rement vulnérable. Alors c'est ça qui est paradoxale. Pour l'enfant sourd le consentement n'est pas discuté, il n'y a pas de règles qui sont débattues alors qu'il y a un conflit de valeur entre les médecins et les Sourds, alors que l'enfant sourd est très vulnérable, le chirurgien a tout pouvoir. Là, ca ne va pas.
Là, ca, ça ne va pas.
E-thi-que-ment ça ne va pas.
(Musique)
30:54
Stéphane Beyeler : C'est dans les années nonente que l'implant cochléaire a fait son apparition. Beaucoup de sourds ont réagit très fortement contre l'implant car ils avaient peur que cela signifie l'éradication de la communauté des sourds et de la langue des signes. mais le temps a passé et la situation a évoluée. Peu à peu les sourds ont commencé à poser un regard différent sur l'implant, à l'accepter et à respecter le choix de la pose de l'implant. Car il est vrai que l'implant apporte des avantages : il permet de mieux parler, de mieux entendre, de bénéficier d'une meilleure accessibilité et de s'intégrer dans le monde des entendants.
Mais que l'on soit implanté, appareillé ou ni l'un ni l'autre, chaque situation comporte ses avantages et ses inconvénients. Ca semble évident.
31:39
...: Je sens que c'est du bluff ! Tu m'a bien eu !
Tanya : Peutêtre pas, non.
... : Tiens c'est à toi !
Tanya : La dernière fois j'ai battu Yasmine !
La mère : Ah ouais ?
Tanya : Ouais...Elle était trop fâchée.
La mère : Ahhhhh, alors c'est qui maintenant ? C'est toi encore.
... : Non, c'est à moi, j'attendais la couleur, j'ai pas eu. J'attendais, couleur.
... : Bonjour
Tanya : Bonjour
La mère : Bonjour Stéphane !
Stéphane Beyeler : Bonjour
La mère : Ca va bien ? Alors, asseyez vous !
Stéphane (à Tanya) : Ca va ?
Tanya : Oui et toi ?
Stéphane : Oui
32:27
Stéphane Beyeler : Tu connais les raisons qui ont poussé tes parents à faire le choix de l'implant pour toi ?
Tanya Al-Khudri : Oui. Mes parents ont décidé de m'implanter pour que j'ai accès au monde des entendants. Ils ne voulaient pas que je ne sois centrée que sur le monde des sourds qui rencontre de nombreux obstacles et pour qui la vie est assez difficile car mes parents savaient que ce serait plus dur sinon.
Ils préféraient m'ouvrir au monde des entendants. C'était mieux.
Stéphane Beyeler : Et toi, qu'est-ce que tu en penses aujourd'hui ?
Tanya Al-Khudri : Je pense qu'ils avaient raison. Ils ont bien fait. Et je peux remercier mes parents aujourd'hui mais je peux également les remercier de m'avoir laissé grandir à Montbrillant avec d'autres sourds et de ne pas m'avoir mise en intégration complète uniquement avec des entendants.
J'ai besoin des deux mondes. le monde des sourds j'en ai vraiment besoin pour communiquer en langue des signes et c'est nécessaire.
Moi ça m'a donné une base qui m'a permis de me construire. La langue des signes permet d'avoir accès au français et puis à d'autres langues etc...
33:30
(Suite)
Je fais toujours appel à des interprètes sauf pour quelques cours . Mais quand il n'y a pas d'interprète c'est vraiment ennuyeux car du coup, je n'ai pas accès aux échanges et à ce que disent les autres dans la classe. C'est difficile.
La présence de l'interprète me permet d'avoir accès à tout et c'est grâce à ça que je peux avoir de bonnes notes. Sans interprètes je suis sûre que je pourrais avoir des notes catastrophiques car je ne comprendrais rien...
Stéphane Beyeler : Tu entends comment ? Qu'est-ce que tu perçois comme sons ?
Tanya Al-Khudri : J'entends les sons de manière globale. Par exemple, lorsque deux personnes parlent en même temps, il m'est impossible de séparer les sons et de différencier les voix. J'entends les deux voix au même niveau. Les sons se mélangent du coup je suis perdue ! Impossible de suivre ce qui se dit.
C'est comme des sonorités proches comme ve ou fe ou des mots qui ont des sonorités semblables. Je n'entends pas la différence ça ça reste difficile.
Stéphane Beyeler : Est-ce que les médecins t'ont donné des consignes spécifiques, des choses à faire ou à ne pas faire ?
Tanya Al-Khudri : La chance que j'ai eu, c'est qu'à Bâle la personne était vraiment sympa, pas comme ici. J'ai eu de la chance que mes parents m'aient fait implanter à Bâle car là-bas il n'y a jamais eu de pression pour interdire la langue des signes, pour dire qu'il fallait m'implanter puis me mettre en complète intégration avec les entendants.
Ils se contentaient de contrôler la bonne marche de l'implant.
Après, tout ce qui concerne la vie privée ce n'est pas de leur ressort.
Ca ne les concerne pas !
Anne-Christine Legris
Transcription pour les sourds non signeurs :
Transcription faite par Anne-Christine LEGRIS :
00:16
... : Encore, encore Léo. Tiens !
(Babillements) Ouiii...
Léo : Ah !
... : Ah ! Ca vient de là-bas, regarde ! Coucou Léo !
(Musique de fond et bruits d'instruments)
Tu veux ? Tu veux ? Oooohh c'est maracas !
C'est un maracas ! Tiens !
01:15
Stéphane Beyeler : L'appareil que vous avez vu sur la tête de l'enfant est un implant cochléaire. Qu'est-ce qu'un implant cochléaire ? Il s'agit d'un appareil qui est inséré directement dans la tête derrière l'oreille. Il est également composé d'une partie externe, le micro, qui permet de capter les sons. Cet appareil permet de mieux entendre et donc de mieux s'intégrer dans le monde des entendants. Cependant, l'implant cochléaire n'a rien à voir avec un appareil auditif car l'implant ne peut pas s'enlever. La partie externe peut s'enlever oui, mais la partie interne ne peut se retirer qu'au moyen d'une importante intervention chirurgicale non sans risque.
L'émission d'aujourd'hui va porter sur le choix des parents d'implanter ou non leur enfant. Une décision qui doit être prise rapidement et qui porte sur une importante opération. Une décision difficile.
Qu'en est-il aussi de l'identité de l'enfant ?
Est-ce qu'on reste sourd lorsqu'on est implanté ou est-ce qu'on devient entendant ?
La langue des signes reste t-elle nécessaire ?
Ces parents sont face à une décision délicate qui nécessite l'assimilation d'une quantité importante d'information avant l'opération.
02:32
La soeur de Léo : Ohhh mon chouchou....pouloup, pouloup ! Le zèbre, le zèbre, le zèbre...bonjour éléphant mon copain smack ! Mon ami le requin, mon ami le requin !
(Musique de fond et rires de Léo)
02:43
Anne-Laure Burkhalter : C'est au cours de l'examen PEA du deuxième examen PEA où moi j'ai demandé à la technicienne un verdict quoi. Ca faisait deux mois que l'on attendait de savoir si Léo était sourd et là, elle a fait venir le médecin qui était sur place qui a vite regardé les graphiques et qui m'a dit : " Madame, euh, votre fils entend rien, il est sourd profond".
C'était terrible parce qu'on avait déjà failli le perdre au cours de la méningite et là, c'était à nouveau l'onde de choc en apprenant sa surdité.
03:29
Stéphane Beyeler : Les médecins de Suisse romande recommandent la pose de l'implant le plus tôt possible afin de commencer au plus vite l'apprentissage de l'oral. A ce moment là, la majorité des parents ne connaissent rien à la surdité. Comment font-ils alors pour prendre une décision aussi délicate ?
Reçoivent-ils suffisamment d'informations ?
(Musique - Léo dans les bras de sa mère. Ils regardent par la fenêtre)
Anne-Laure Burkhalter : Disons qu'on s'est senti un p'tit peu apeurés parce qu'effectivement euh...l'implant cochléaire est pour nous, comme il avait été présenté, quelquechose d'assez intrusif, c'était à nouveau une opération avec un appareil à l'intérieur de la tête de notre fils et euh...étant donné qu'il avait déjà passé pas mal de temps dans un hôpital et qu'il avait déjà risqué sa vie, au départ on était assez réticent même complétement réticent et on voulait...on avait vraiment de la peine déjà à admettre sa surdité parce que d'après nous Léo avait des réactions suite à des bruits qu'on faisait à la maison et même si le médecin était parti dans le cheminement direct de l'implant, on voulait vraiment comprendre à fond et être sûr avant de prendre cette décision. (Silence)
04:50
Stéphane Beyeler : Vous avez eu le temps de la prendre cette décision ?
Anne-Laure Burkhalter : On a eu finalement le temps mais sur le moment on ne le savait pas parce que c'est vrai qu'on avait quant même une pression de la part du médecin, Léo était justement âgé de 5 mois et euh, le docteur nous expliquait qu'aux Etats-Unis les enfants se faisaient déjà opérer à partir de 6 mois ce qui nous semblait très très rapide et justement on était, le docteur nous pressait par rapport à ce risque de cochlée qui s'ossifie.
Ensuite comme on était plus demandant par rapport à l'information et de bien comprendre pourquoi il était sourd, on a demandé un deuxième avis qui s'est fait sur Genève où là, Léo a de nouveau subit un examen où il était endormi et où une autre ORL nous a bien expliqué le fonctionnement de l'oreille interne et où l'examen a été je trouve, un petit peu plus précis et mieux établi ce qui nous a finalement ouvert les yeux parce que c'est vrai qu'on voulait pas prendre une décision euh, qui se rapportait finalement à des graphiques faits par une machine, quoi.
06:04
(Léo dans sa chambre)
06:25
Stéphane Beyeler : A l'avenir, vous avez l'intention d'utiliser la langue des signes avec Léo ?
Anne-Laure Burkhalter : Je fais encore quelques signes parce que déjà, je trouve que c'est une langue super et c'est quand même très efficace il faut l'avouer, mais c'est vrai on est un petit peu hésitants : est-ce qu'on parle ? Est-ce qu'on signe ? Est-ce qu'on fait les deux ? Et voila, pour l'instant on privilégie quant même la parole et je crois que gentiment on va diminuer les signes si le message passe bien avec Léo.
06:52
Stéphane Beyeler : En Suisse romande, la position des médecins est claire. Pas de langue des signes pour les enfants implantés. Selon les médecins, cela retarde l'acquisition du langage oral. Malgré tout, quelques parents souhaitent donner une base de langue des signes à leur enfant.
(Musique)
07:45
(Sous-titrage)
08:31
Laurence Pouly : L'ORL de Mahé et Matias aimerait mieux qu'on ne signe pas avec nos enfants.
Il nous dit que ça serait mieux de ne pas signer aux enfants pour profiter à 100% de l'implant euh...et il est vrai, dans un sens, je, il a peut-être raison dans ce sqens là que effectivement c'est une technologie qu'est très avancée au niveau de l'implantation, que l'enfant entend très bien, qu'il faut un maximum parler à l'enfant, et nous en tant que parents euh...on est plutôt dans le sens que, voila, c'est un enfant sourd et non un enfant entendant, parce que à moi on m'a laissé en tous cas, plusieurs fois entendre que mes enfants devenaient entendants étant donné qu'ils avaient un implant et ça je ne suis pas d'accord. Un enfant euh...un enfant sourd est un enfant sourd et si il a possibilité de pouvoir entendre c'est comme un, à mon avis, un handicapé par exemple qui a perdu sa jambe et on lui met une prothèse pour pouvoir marcher. Quand il a pas sa prothèse il peut pas marcher donc même chose pour Mahé et Matias quand ils n'ont pas leurs prothèses auditives ils ne peuvent pas entendre. Donc, dans ce sens là c'est pour ça que nousn nous avons choisi de signer à nos enfants pour leur donner cette béquille en plus de leur implant.Voila.
09:54
(Matias buvant son biberon)
Laurence Pouly :Ya plus rien ! Ya plus ! Ahhh c'est bon ! C'est bon ? Hein Matias ? Une chenille...
Stéphane Beyeler : Vous continuez à vous rendre chez cet ORL qui déconseille la langue des signes. Pourquoi n'allez vous pas consulter un autre médecin ?
Laurence Pouly : Alors simplement j'aimerai montrer à ce médecin que euh...qu'il y a pas forcément de retard de langage chez l'enfant à qui on signe et chez l'enfant à qui l'on fait aussi du LPC par exemple. que, euh, c'est vrai dans notre cas notre enfant Mahé et Matias mes, nos enfants on parle les deux langues donc il y a il ont trois langues en tout, ya : l'espagnol, le français, et le français signé. Ya déjà là un petit retard de langage dûe à la langue espagnole mais je pense pas que c'est dû au langage des signes bien au contraire. Ca a évité beaucoup de frustrations à Mahé ; Matias euh...y signe déjà, il fait 2/3 signes et j'ai l'impression qu'il nous comprend quand on signe donc euh, pour moi ça a toute son importance et j'aimerai lui montrer que...que ça a son importance. Voila.
11:09
(Musique- Bruit des vagues)
11:18
Stéphane Beyeler : Nous sommes ici à Marseille pour rencontrer le Dr. Dagron un médecin entendant qui connaît la langue des signes. C'est lui qui est à l'origine de la création de la première unité d'accueil et de soin en langue des signes à l'hôpital de la Salpétrière à Paris. On compte aujourd'hui 14 de ces unités dans toute la France.
Actuellement, le Dr.Dagron dirige l'unité de Marseille.
Il connaît extrêmement bien la surdité car il a une longue pratique en lien avec le monde des Sourds pour qui il est une véritable référence.
Nous avons eu envie de le rencontrer pour lui demander son avis.
11:59
(Sous-titrage)
12:40
Dr. Jean Dagron : Ah oui ya beaucoup de choses à montrer aux médecins c'est sûr ! Bon alors c'est pas le rôle des, de, son enfant c'est pas, SES enfants ce ne sont pas des...enfin ils ne sont pas là pour faire une expérience, pour montrer. Mais c'est vrai que les médecins ils ont beaucoup à apprendre parce qu'ils ne savent rien du tout de ce que c'est que la vie au quotidien, la vie et la surdité.
(...)*
pour moi l'urgence...YA UNE URGENCE, l'urgence c'est que l'enfant ait une langue. Voila. Donc l'urgence, c'est la langue des signes c'est clair !
C'est pouvoir dire : "Maman j'ai mal", "Maman j'ai faim", "Papa je veux ceci", etc.... Il faut une langue. Il ya la langue, la langue qu'ont les Sourds c'est la langue des signes, euh...c'est la langue de l'affection, la langue de l'émotion, la langue de pouvoir tout dire etc, c'est depuis qu'il y a l'humanité, depuis qu'il y a l'humanité il y a les Sourds, depuis qu'il y a les Sourds sur la terre c'est la langue des signes !
Donc, la grande perte de chance c'est la censure de la langue des signes. Voila. Parce que des générations de Sourds sont illétrés, ont été exclus de la société parceque la langue des signes a été interdite. Et c'est pas parce que maintenant il y a un progrès technologique qu'on va revenir à une interdiction de la langue des signes. C'est...Un progrès technologique ne doit pas être un grand recul de l'humanité, un grand recul éducatif pour les Sourds.
Voila.
C'est ça le grand danger
Donc la perte de chance c'est, cet espèce de to-ta-li-ta-ris-me de l'implant cochléaire, la philosophie, l'idéologie qu'il y a derrière.
Et ça : non !
Ca c'est pas acceptable.
Ca c'est vraiment pas acceptable.
Et, et voila. Et donc, après c'est ...on est tous sous une espèce de tension à cause de cette pression. De cette pression qui revient très fort.
C'est un petit peu tous les jours, les parents revivent le congrès de Milan.
C'est des minis congrès de Milan individuels. Mais c'est toujours cette interdiction qui revient, qui revient.
Et ça, non.
Non.
Alors après, une fois que ça c'est posé, une fois qu'on a vraiment compris que la langue des signes :
- elle est pas toxique
- elle est pas dangereuse
- elle fait QUE du bien
qu'on soit entendant ou sourd, elle fait QUE du bien, alors pour les enfants Sourds c'est la langue de la vie, elle réussit à tous les coups, ya 100% de réussites. Voila.
14:49
(Ecole cantonale pour enfants sourds)
15:19
(Musique)
Stéphane Beyeler : En Suisse romande, c'est le centre roman d'implants cochléaires qui décide de ce qui est bien pour les enfants implantés.
A savoir : pas de langue des signes ni de bilinguisme pour ne se centrer que sur l'oral.
Du coup, des endroits comme celui-ci, l'école cantonale d'enfants sourds de Lausanne se vide. Une petite centaine d'enfants sourds sont en intégration et il ne reste ici que 7 enfants pourqui l'implant n'est pas adapté ou pas possible ou pour différentes raisons. Ce qu'il y a de nouveau c'est qu'ici, depuis la dernière rentrée scolaire, il est organisé des activités de loisirs les mercredis après-midi pour ces enfants.Cela semble surprenant vu que, d'après l'avis des médecins l'enfant une fois implanté se débrouillera très bien et évoluera sans autres.
Alors pourquoi avoir mis sur pied de telles rencontres ?
16:12
Georges Hofflin : Théoriquement dans un environnement "entendant" comme vous dîtes devrait pouvoir se débrouiller. N'empêche qu'il y a un é-nor-me effort à faire, n'est-ce-pas ? Pour pouvoir communiquer dans une modalité autre, que celle qu'est la modalité disons "naturelle" d'un enfant sourd profond qui a signé peut-être et utilisé la langue des signes comme langue maternelle. Donc, il faut reconnaître cet énorme effort qui est un effort supplémentaire à faire pour être dans l'école ordinaire pour l'enfant sourd, donc nous avons pensé effectivement que la possibilité de revenir ici, se retrouver entre pairs, entre enfants sourds c'était aussi un moment de détente où les modalités naturelles de langage peuvent être utilisées, celles choisies par l'enfant pour que, voila, cette tension, cette fatigue que procure euh...évidemment ces semaines qui sont longues au niveau scolaire euh, permettent voila un lieu de regroupement entre ces enfants qui vivent la même difficulté mais qui peuvent aussi partager ensemble euh...de bons moments.
Stéphane Beyeler : Aujourd'hui est-ce que les médecins, la Fédération Suisse des Sourds, les écoles, les parenst, est-ce que tout le monde est content ?
Georges Hofflin : Malheureusement pas, on doit, en fait, être franc.
Ici une tension encore très très importante existe entre les diffétrents partis, euh, disons pour ma part je le regrette parce que je crois qu'on pourrait avoir une discussion maintenant sereine autour de ces questions fondamentales qui sont très importantes pour l'avenir des enfants sourds, pour leur scolarisation, pour leur participation à la société en règle générale.
17:40
(Sortie des enfants de la classe)
18:18
Le père : Et tu sais que moi je vais partir demain ? Je pars en voyage demain soir
Léo : Oui...
La mère : Alors tu lui fait toutes les...
Le père : Je vais lui faire toutes les recommandations
La mère : Toutes les recommandations
La soeur : Faut pas faire les bêtises hein ?
Le père : Pas faire les fous-fous
Léo : Pas faire les fous-fous oui...
18:32
(Arrivée de Stéphane Beyeler)
18:42
Stéphane Beyeler : Quelle est l'identité de votre enfant ?
Pauline Padonou Loko : Pour son papa et moi Léo est sourd. C'est un enfant qu'est sourd et qui restera sourd. Il sera sourd toute sa vie.
Stéphane Beyeler : Et qu'apporte la langue des signes à Léo ?
Pauline Padonou Loko : Ben, déjà c'est sa première, c'est la première langue en fait avec laquelle il s'est exprimé. Nous, avec son papa on était très très émus et très fiers la première fois qu'il a signé en fait parce qu'il a signé avant de parler et en fait c'est ce qui comptait le plus pour nous, c'est qu'il puisse communiquer avec nous et c'est vrai que ce jour là on n'oubliera pas parce que c'était vraiment formidable de se dire voila il a pu nous communiquer enfin quelquechose, enfin on peut rentrer en contact avec lui et voila maintenant je pense que Léo ça fait aussi partie de sa vie alors c'est vrai que, de moins en moins on signe avec lui à la maison parce que c'est un contexte qu'il connaît, c'est des choses qu'il connaît donc parfois il arrive à deviner certaines choses. Mais quand il se retrouve avec des personnes sourdes ou ses petits copains qui sont sourds et bien il arrive à passer d'un monde à l'autre et il est aussi très content je pense de pouvoir...aller dans les 2 mondes.
(Stéphane Beyeler et Léo - Sous-titrage)
20:37
Stéphane Beleyer : Comment imaginez-vous l'avenir de Léo ?
Pauline Padonou Loko : Pour l'instant on a pas l'impression qu'il soit gêné par rapport à sa surdité, pas l'impression non plus qu'il subit des moqueries mais il est encore petit pour le dire. C'est peut-être aussi plus tard au moment de l'adolescence. Alors c'est vrai que le moment de l'adolescence d'un...comme tous les parents qui ont des enfants entendants, on a tous un petit peu peur de ce moment là, le moment de l'adolescence. C'est vrai que ce sera aussi particulier avec Léo parce que peut-être qu'il va se rebeller et qu'il aura un argument de plus en fait pour nous dire qu'il est pas d'accord avec nous, et p'tête qu'il mettra le fait qu'on l'ait implanté. Il s'en servira en nous disant "Mais pourquoi est-ce que j'étais implanté ? Je suis sourd, j'veux pas d'implant, pourquoi vous avez choisi pour moi ?
Et c'est là, à ce moment là qu'on pourra lui dire : "D'accord, on a dû prendre une décision pour toi parce que tu étais tout petit, tu pouvais pas prendre cette décision mais parallèlement on a continué à faire en sorte que tu puisses aussi bénéficier de la culture aussi qui est la tienne, la culture sourde. Tu as appris à signer donc, maintenant tu peux faire ton, tu peux choisir, tu peux choisir si tu veux garder ton implant, si tu veux être sourd, ne plus avoir ton implant et...et t'exprimer en langue des signes tous les jours.
(Musique)
22:07
Stéphane Beyeler : Cette grande et belle maison est celle de la famille de Nicola et de Fabrice. Ils ont 3 enfants. Les deux premiers sont entendants et le dernier est sourd. Cette famille refuse de faire implanter son enfant sourd. Allons voir pourquoi.
22:37
Stéphane Beyeler : Bonjour !
(A l'enfant) Salut !
Nicola Sciboz : C'est Stéphane
Stéphane Beyeler : Bonjour Lorcane !
Nicola Sciboz : Venez, on va par là...On peut s'installer par ici.
Stéphane Beyeler : Oui très bien. C'est joli. C'est une belle ferme.
Nicola Sciboz : Merci. On habite ici depuis trois ans. On en rêvait depuis longtemps d'avoir une ferme.
23:42
Nicola Sciboz : C'était incroyable de voir que le gène de Francis avait réussi à passer par moi ! Parce que chez moi, ce n'est pas héréditaire. Quand on a vu qu'il était sourd on y croyait pas ! Ce n'était pas possible. Je me rappelle à l'époque quand j'étais adolescente j'avais vu des parents sourds qui avaient un bébé sourd. Ca m'a fasciné ! Je trouvais ça incroyable !
Je me disais : "Quelle chance !"
Maintenant c'est à moi que cela arrive et lorsque je sors, les sourds me disent : "Ohhh mais quelle chance tu as !" Et ça me fait penser à moi autrefois.
Je disais la même chose ! C'est drôle...C'est vrai que nous en sommes fiers.
L'année passée, la grand-mère de Fabrice mon mari, était encore vivante.
Alors on s'est dépêché d'aller lui rendre visite au home parce qu'on avait envie de faire une photo avec les quatre générations de Sourds ; c'est-à-dire la grand-maman, la maman de Fabrice, Fabrice et Lorcane. On a fait une photo qui restera très précieuse.
(Musique)
Stéphane Beyeler : L'ORL chez qui vous consultez vous a conseillé l'implant mais vous avez refusé. Pourquoi ?
Nicola Sciboz : Pour moi c'est comme un appareil auditif. Moi-même j'ai grandis avec des appareils et ça m'a tout à fait permis d'être en contact avec des entendants. Il n'y avait pas de problème !
Et puis l'implant...je ne suis pas contre et puis l'opération ça m'inquiète car toute opération comporte des risques et c'est vrai que je ne préfère pas. Si Lorcane en grandissant fait le choix de l'implant alors ok. Mais ce sera lui-même qui l'aura décidé.
Stéphane Beyeler : Est-ce que le médecin respecte votre choix ou bien il fait pression pour que vous changiez d'avis ?
Nicola Sciboz : Je suis allée chez le médecin au CHU quatre ou cinq fois je crois et à chaque fois il insistait pour me persuader de faire implanter mon enfant. J'avais beau lui dire que non, lui expliquer comment moi j'avais grandi. Mais malgré tout ça, rien n'y a fait. Il ne comprenait pas. En plus, quand Lorcane a eu ses appareils, je suis allée chez lui et il m'a dit : "Oh, les appareils ça ne marche pas. Il n'entend rien !"
Il était vraiment très négatif ! Je me suis sentie mal, angoissée...je voyais bien que mon fils allait bien. Pourquoi vouloir le changer ?
Stéphane Beyeler : Vous vous rendez chaque fois à Lausanne mais pourquoi ne pas consulter un ORL de la région ?
Nicola Sciboz : Au départ on a fait les tests ici à Fribourg. c'est ici qu'on m'a dit que mon fils était sourd. Et se sont eux qui m'ont dit que je devais me rendre à Lausanne chez un médecin spécialisé. Alors je m'y suis rendue. Mais bon, les trajets c'est compliqué moi je ne conduis pas donc je fais les allers et retours en train. C'est vraiment compliqué, c'est trop loin ! Alors je lui ai demandé si je pouvais consulter ici à Fribourg. et il m'a dit que non car si j'allais chez un médecin à Fribourg, l'AI ne paierait pas. Je n'avais le choix qu'entre Berne et Lausanne uniquement ! Pourquoi exactement ? Je ne sais pas, je ne comprends pas bien ! Ce n'est pas très clair !
26:47
(suite)
Il n'y a pas longtemps, j'ai découvert qu'on disait que la surdité est un handicap. C'est un jeune de 22/23 ans qui m'a dit : "Vous êtes sourde, vous êtes handicapée" alors que moi je ne me sens pas du tout handicapée ! C'est bizarre...c'est pareil pour les autres sourds ils ne se sentent pas handicapés.
Ce n'est pas ce qu'on ressent...
27:06
Dr. Dagron : Ahhh c'est...je trouve cela un peu fascinant...c'est ma rencontre entre deux valeurs face à un enfant Sourd, à la ...déficience auditive d'un enfant, vous avez deux points de vues.
(...)
C'est pas grave ! Qu'on ait des points de vues différents dans la société ça c'est pas grave du tout ! Le problème c'est quand il y a une valeur, une opinion qui veut devenir la règle obligatoire et qui s'impose aussi fortement et qui écrase tout, culpabilise tout le monde euh...stresse tout le monde et ça c'est le problème.
Ca c'est le problème.
Vouloir imposer à tous prix son opinion euh...ça ne va pas. C'est ça que je reproche c'est pas le débat de l'implant cochléaire. Le débat de l'implant cochléaire peut être intéressant c'est pas, c'est pas du tout la ...mais aux moyens de l'implant cochléaire il y a une vision d'un l'enfant sourd comme toujours un moins, un moins qu'il faut réparer. Les Sourds comme s'ils étaient des moins toute la vie et qu'il fallait réparer. Et c'est ça qu'il y a derrière et qui est très très lourd.
Moi je ne suis pas un défenseur de la communauté sourde. Je suis en tant que médecin, partisan du bien-être des Sourds. C'est un point de vue médical.
De dire que, on ne peut pas s'intéresser à une personne euh...sans l'écouter et sans voir ce que la personne a à nous dire de sa vie. Voila.
Et c'est fondamental.
Donc si on est centré sur le manque on a tendance à ne pas écouter les Sourds, si on est centré sur le bien être on ne peut que être à l'écoute des Sourds et dans l'échange. Voila. Euh...Ca c'est important hein ?
Quand je dis ça, moi, j'ai l'impression d'être complétement médecin. La médecine du bien être qui s'oppose à la médecine du manque, du moins, du moins.
28:52
Stéphane Beyeler : Est-ce que la décision ne ne pas implanter Lorcane a été facile à prendre ou non ?
Nicola Sciboz : Normalement pour moi c'était clair. Mais la pression du médecin m'a fait douter. J'avais peur d'avoir peut-être prise la mauvaise décision alors qu'au fond de moi, je savais que c'était juste ce que je faisais.
Mais le médecin m'a fait douter. Et encore moi je suis sourde c'est encore plutôt clair mais j'imagine pour les parents entendants, après avoir entendu les explications du médecin ils diront : "Oui" bien sûr !
Car les médecins dans leurs explications ils en parlent comme d'un miracle !
29:30
Stéphane Beyeler : Selon vous, quelles conditions préalables doivent être remplies lorsqu'un médecin propose un implant cochléaire ?
Dr. Dagron : Là on est dans le problème du consentement, du consentement à une opération. Alors la vie n'est pas en danger donc c'est pas une opération urgente etc...On a tout son temps...hein ?
Euh...Donc il, ya des, il y a comme des règles, des règles éthiques en médecine. Et on sait par exemple que plus la personne est vulnérable, plus les modalités du consentement doivent être débattues, publiques, etc...connues, toute une procédure.
Bon.
Un enfant Sourd est par-ti-cu-liè-rement vulnérable. Alors c'est ça qui est paradoxale. Pour l'enfant sourd le consentement n'est pas discuté, il n'y a pas de règles qui sont débattues alors qu'il y a un conflit de valeur entre les médecins et les Sourds, alors que l'enfant sourd est très vulnérable, le chirurgien a tout pouvoir. Là, ca ne va pas.
Là, ca, ça ne va pas.
E-thi-que-ment ça ne va pas.
(Musique)
30:54
Stéphane Beyeler : C'est dans les années nonente que l'implant cochléaire a fait son apparition. Beaucoup de sourds ont réagit très fortement contre l'implant car ils avaient peur que cela signifie l'éradication de la communauté des sourds et de la langue des signes. mais le temps a passé et la situation a évoluée. Peu à peu les sourds ont commencé à poser un regard différent sur l'implant, à l'accepter et à respecter le choix de la pose de l'implant. Car il est vrai que l'implant apporte des avantages : il permet de mieux parler, de mieux entendre, de bénéficier d'une meilleure accessibilité et de s'intégrer dans le monde des entendants.
Mais que l'on soit implanté, appareillé ou ni l'un ni l'autre, chaque situation comporte ses avantages et ses inconvénients. Ca semble évident.
31:39
...: Je sens que c'est du bluff ! Tu m'a bien eu !
Tanya : Peutêtre pas, non.
... : Tiens c'est à toi !
Tanya : La dernière fois j'ai battu Yasmine !
La mère : Ah ouais ?
Tanya : Ouais...Elle était trop fâchée.
La mère : Ahhhhh, alors c'est qui maintenant ? C'est toi encore.
... : Non, c'est à moi, j'attendais la couleur, j'ai pas eu. J'attendais, couleur.
... : Bonjour
Tanya : Bonjour
La mère : Bonjour Stéphane !
Stéphane Beyeler : Bonjour
La mère : Ca va bien ? Alors, asseyez vous !
Stéphane (à Tanya) : Ca va ?
Tanya : Oui et toi ?
Stéphane : Oui
32:27
Stéphane Beyeler : Tu connais les raisons qui ont poussé tes parents à faire le choix de l'implant pour toi ?
Tanya Al-Khudri : Oui. Mes parents ont décidé de m'implanter pour que j'ai accès au monde des entendants. Ils ne voulaient pas que je ne sois centrée que sur le monde des sourds qui rencontre de nombreux obstacles et pour qui la vie est assez difficile car mes parents savaient que ce serait plus dur sinon.
Ils préféraient m'ouvrir au monde des entendants. C'était mieux.
Stéphane Beyeler : Et toi, qu'est-ce que tu en penses aujourd'hui ?
Tanya Al-Khudri : Je pense qu'ils avaient raison. Ils ont bien fait. Et je peux remercier mes parents aujourd'hui mais je peux également les remercier de m'avoir laissé grandir à Montbrillant avec d'autres sourds et de ne pas m'avoir mise en intégration complète uniquement avec des entendants.
J'ai besoin des deux mondes. le monde des sourds j'en ai vraiment besoin pour communiquer en langue des signes et c'est nécessaire.
Moi ça m'a donné une base qui m'a permis de me construire. La langue des signes permet d'avoir accès au français et puis à d'autres langues etc...
33:30
(Suite)
Je fais toujours appel à des interprètes sauf pour quelques cours . Mais quand il n'y a pas d'interprète c'est vraiment ennuyeux car du coup, je n'ai pas accès aux échanges et à ce que disent les autres dans la classe. C'est difficile.
La présence de l'interprète me permet d'avoir accès à tout et c'est grâce à ça que je peux avoir de bonnes notes. Sans interprètes je suis sûre que je pourrais avoir des notes catastrophiques car je ne comprendrais rien...
Stéphane Beyeler : Tu entends comment ? Qu'est-ce que tu perçois comme sons ?
Tanya Al-Khudri : J'entends les sons de manière globale. Par exemple, lorsque deux personnes parlent en même temps, il m'est impossible de séparer les sons et de différencier les voix. J'entends les deux voix au même niveau. Les sons se mélangent du coup je suis perdue ! Impossible de suivre ce qui se dit.
C'est comme des sonorités proches comme ve ou fe ou des mots qui ont des sonorités semblables. Je n'entends pas la différence ça ça reste difficile.
Stéphane Beyeler : Est-ce que les médecins t'ont donné des consignes spécifiques, des choses à faire ou à ne pas faire ?
Tanya Al-Khudri : La chance que j'ai eu, c'est qu'à Bâle la personne était vraiment sympa, pas comme ici. J'ai eu de la chance que mes parents m'aient fait implanter à Bâle car là-bas il n'y a jamais eu de pression pour interdire la langue des signes, pour dire qu'il fallait m'implanter puis me mettre en complète intégration avec les entendants.
Ils se contentaient de contrôler la bonne marche de l'implant.
Après, tout ce qui concerne la vie privée ce n'est pas de leur ressort.
Ca ne les concerne pas !
Anne-Christine Legris